28/04/2007
藍眼睛
我家附近有間早餐店,那是我們享受週末早餐的好地方
老闆娘總是熱情有朝氣的跟客人打招呼,笑嘻嘻的招呼著每個客人,
對老客人的喜好與需求都記得清清楚楚.只要使個眼色就可以點到幸福的早餐~
我們總是點上一堆東西邊吃邊聊的度過美好的早晨.偶爾還會兩人搶一本八卦雜誌閱讀...
吹著微微舒爽風的早晨,同往常一般,
我沉浸在台灣首富與情婦之間的恩怨情仇,一邊津津有味地吃著我的乳酪起酥鮪魚...
Chris,則是滿足的享用他今晨的第一枝煙.瞇著眼睛吞雲吐霧的他突然冒出了:現在的小孩會愛漂亮戴藍色的隱形眼鏡耶!!
我有點敷衍的回應(說真的,八卦記者寫的實在太精采了...)哪有小孩會帶隱形眼鏡啊?
Chris認真的說著,我只勉強台起頭朝他下巴所指的方向望去,望進一對我從沒見過如此湛藍美麗的眼裡,澄澈乾淨的天藍色...
這雙漂亮的眼睛的主人,是個長的甜美可愛小女孩.彎彎眉毛淺淺笑容,小小瓜子臉龐映著玫瑰般的紅暈.看著她蹦蹦跳跳甩著小馬尾,甜甜地喊著老闆娘媽媽.
她的模樣讓我想起了藝妓回憶錄裡的小女主角,
我笑著問老闆娘,怎麼生出這麼漂亮的眼睛?還熱情地接著問:你老公是外國人嗎?.....
我沒見著老闆娘笑靨裡一閃而過的陰影,她淡淡地笑著回答:這是一種徵狀...
我猛然撇見了小女孩雙耳上的助聽器.愣住的不知該說什麼才好...
滿肚子的疑問回到家,上網打了:藍眼睛,聽力障礙,疾病 搜尋出來的資料讓我驚訝不已.首先映入眼簾的就是罕見疾病的相關資料,名稱為:瓦登伯革氏症候群 ,症狀之一就是患者擁有一對藍眼睛.
我突然自責了起來.自責自己無知的讚美與好奇對老闆娘造成的傷害...
在查閱資料的過程,發現在淡水馬偕有一個藍眼珠聯誼會,針對罹患此病的病患與家屬的聯誼會,或許,老闆娘在此經營早餐店也不是沒有原因的吧?
在法國,每年一次的TELETHON就是喚起社會大眾對罕見疾病的重視,因為罕見,所以沒有人會注意,也因為罕見,醫療技術一直無法突破....沒有藥廠願意投資去研發提供全世界僅僅幾百人甚或至幾十人的藥品.我想起了在捷運站的廣告"只要是人,難免出錯";"一樣是萬分機率,沒有人願意中罕見疾病這個特獎".....
以為罕見疾病就只有幾種,沒想到罕見疾病基金會卻洋洋灑灑列出了由A~Z的清單,裡頭的疾病是我們連想都沒想過的,甚至連成病機制與病因都看不懂...更不用說去面對連醫療都靠邊站的疾病了.
突然,覺得能健康的活著真好.
有感而發的想著:
富商成天跟女人糾纏不清上頭條,還不如做點好事搏版面.
與其豪爽的說著要拍一百支電影,還不如說要幫助一百個罕病家庭來的更了不起.
20:25 發表於 Mes Journaux | 永久網址 | 留言 (0) | Email this
